Сашеньке Дежневу нужна ваша помощь!

  • Подписчики: 181 подписчиков
  • ID: 118860088
Блокировка:
Нет ограничений
Верификация:
Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте
Видимость
открытое
Популярность:
У сообщества нет огня Прометея
Домен:
aleksandr_dezchev

Описание

Доброго дня всем, читающим крик о помощи! Я первый раз в жизни вынуждена обратиться к вам за помощью! Обращаюсь лишь потому, что собственные силы уже практически исчерпаны, именно сейчас, когда появились первые результаты лечения и у нас появился шанс на полноценную жизнь. Я понимаю, что сейчас очень не простое время у всех, и необходимые нам суммы в 50-60 тыс. рублей в месяц и 3 000 евро 2 раза в год звучат пугающе. Но посильная помощь от каждого неравнодушного даст мне надежду на завтрашний день для моего ребенка, на то, что он будет здоров. Спасибо вам! Наша история: Мой сын Александр родился 06.02.2014 г. на 27-28 неделе беременности путем экстренного КС, потому что его сестричка умерла внутриутробно. Его вес при рождении был всего 1176 гр, рост 37 см. Шансов нам не давали практически никаких, глубокая недоношенность, внутриутробная интоксикация, гипоксия и т.д., но малыш вопреки всему жил. Через 10 дней перевезли в Филатовскую больницу в отделение реанимации, там же прооперировали на сердце (закрыли проток, поставили титановую клипсу), 50 дней ИВЛ (искусственная вентиляция легких), врожденный гипотиреоз (гормонов щитовидки вообще не было), кровоизлияние 3 степени ну и т.д. (список на половину страницы при выписке). 2 месяца реанимации и 1 месяц патологии новорожденных в Филатовке и нас выписали домой, с очень плохим прогнозом по всем фронтам и с весом всего 2830 гр. Первую реабилитацию мы начали в Москве через 3 месяца после выписки в 18 больнице. Я тогда мало что знала, бегала по врачам, выполняла все, что они говорили и советовали. После курса назначенной реабилитации у нас случился дебют эпилепсии, что полностью перечеркнуло все достижения в развитии. На 8 месяцем мы полостью забыли про покой и сон, боролись с приступами, ребенок был в год на стадии новорожденного. Спасибо нашему врачу эпилептологу, мы добились медикаментозной ремиссии и год как у нас нет приступов. Можно сказать что одну проблему мы победили. Но в плане реабилитации нам много чего нельзя, а то, что можно, нужно с большой осторожностью. Хотя реабилитация Саше жизненно необходима! Дальше начали с легкого массажа на дому, потом поехали первый раз, в сентябре 2015г, на месяц в Чехию, в детский санаторий «Весна» по рекомендации знакомых и врача. Результат был небольшой, но был, несмотря на то, что Саша там заболел и 10 дней мы пролечили бронхит и ринит. По приезду реабилитировались в Москве в центрах «Солнце мое» http://solnce-moe.com/ и «Планета удачи» http://planetaudachi.ucoz.com/. Эти центры являются частными и все процедуры в них платные. Специалистов они приглашают из Чехии, Черногории, ну и хороших наших реабилитологов курсами. В среднем одно занятие стоит 3000-5000 руб, курс 10-12 занятий. Стараемся вдумчиво подходить к выбору реабилитации, если что-то мне кажется сомнительным или я не вижу результата после начала занятий – отказываемся. Но есть действительно очень ценные мероприятия, без которых двигаться дальше в развитии невозможно. И очень важно не прерывать цепочку занятий, результат есть если постоянно заниматься – 2 недели занятий, 2 недели отдыха. Курс бронируем заранее, обычно это ЛФК плюс логопед-дефектолог, терапия рук или еще что то, получается по минимуму 50 тыс. рублей в месяц. После реформирования Здравоохранения РФ год назад в Москве было расформировано единственное отделение, занимавшееся наблюдением за недоношенными детьми. Этим нас лишили того минимума, что мы могли делать бесплатно – анализов и консультаций некоторых врачей. В обычных поликлиниках открытым текстом говорят, что для таких детей специалистов у нас нет. Теперь буквально все самое необходимое для нас платно - например прием невролога, у которого мы наблюдаемся, стоит 4500 руб, ЭЭГ каждые 3 мес 7000 руб (контроль эпилепсии). Если прибавить стоимость лекарств, прием которых для Саши обязателен (противоэпилептические, коррекция гормонов) и стоимость обязательных анализов, которые теперь платные, получается в месяц обязательных расходо