Настенька Кочнева. Диагноз:синдром "Ундины"

Описание

У Настеньки редкое врожденное заболевание – синдром Ундины. Суть его в том, что во сне кора головного мозга «не отдает приказ» организму дышать. Впервые это случилось в двухлетнем возрасте после перенесенной пневмонии. После чего более двух лет девочка с мамой жили в реанимационном отделении Ирбитской больницы, и каждую ночь ребенка подключали к аппарату искусственной вентиляции легких Как только девочка засыпала, у неё останавливалось дыхание. В России таких больных не больше пяти, а в Свердловской области – она одна. Во время операции девочке вживили стимулятор дыхания Марк IV. После операции Настя стала быстрее развиваться, общаться со сверстниками, а её мама смогла ночью спать, не опасаясь за жизнь дочери. Но возникла новая проблема: к аппарату, деньги на который собирали всем миром, нужны сменные датчики. По этим специальным антенкам, которые мама прикрепляет каждый вечер к груди дочки, идёт ток, запускающий Настины лёгкие во сне. Их надо менять каждый год, а лучше каждые полгода. Из-за возросшего курса доллара стоимость этих датчиков увеличилась в разы. Виктория обратилась за помощью. За судьбой девочки по-прежнему следит врач Андрей Смирнов, который более тридцати лет проработал в отделении реаниматологии областной детской больницы N 1. Он курировал семью, сопровождал во время операции в Новосибирск, где Насте вживили американский имплантат. Сейчас он занимается подготовкой всех необходимых документов.